Sarkoidose — Info
Selbsthilfe
Da die Sarkoidose bereits seit über 100 Jahren bekannt ist und zudem einen nicht unbeträchtlichen Teil der Bevölkerung mittleren Alters betrifft, kam es wie bei vielen anderen Erkrankungen international zu einem Zusammenschluss von Betroffenen in Selbsthilfegruppen. Diese sind untereinander vernetzt und haben sich im Wesentlichen ähnliche Ziele gesetzt.

Eines der zentralen Ziele ist dabei die Information der Betroffenen und deren Umfeld über die Sarkoidose. Für diese Personen ist es meistens sehr schwer, an laienverständliche Informationen zu gelangen. Gerade aufgrund der massiven Symptomstreuung und der Notwendigkeit von Differentialdiagnosen sowie der relativ geringen Kenntnisse vieler Ärzte zu dieser Krankheit sollen auch diese umfassend informiert werden. Hinzu kommt das Ziel einer Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Probleme der Betroffenen, die aufgrund ihrer diffusen Symptomatik häufig als "Simulanten" abgestempelt werden.

Auch die Verbesserung der Versorgung von Sarkoidosekranken ist ein wesentliches Ziel der Interessenverbände. So werden häufig bessere Versorgungsstrukturen und Spezialambulanzen sowie eine vermehrte Erforschung der Ursachen und der Heilungs- und Linderungsmöglichkeiten gefordert. Natürlich spielt hierfür auch die Sensibilisierung der Politik und der Ansprechpartner des Gesundheits- und Sozialwesens eine zentrale Rolle. Viele Sarkoidose-Selbsthilfegruppen treten auch als aktive Förderer der Sarkoidoseforschung auf.
  Weblink
  Link   RISMS-Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose, France
RISMS-Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose, France
  Link   Sarcoid Networking Association, USA
Sarcoid Networking Association, USA
  Link   Sarcoidosis and Interstitial Lung Association S.I.L.A., Großbritannien
Sarcoidosis and Interstitial Lung Association S.I.L.A., Großbritannien
  Link   Sarcoidose Belangenvereniging Nederland SBN
Sarcoidose Belangenvereniging Nederland SBN
  Link   Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung
Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung
  Link   Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.